eshrag
10-28-2013, 06:00 AM
http://cdn.sabq.org/files/news-thumb-image/216974.jpg?411551 (http://sabq.org/qVGfde) حسين المصعبي– سبق– كانساس (أمريكا): حرم المرض الذي أصاب طفلاً حديث الولادة والدي الطفل سعود، المبتعثين حالياً في ولاية كانساس بالولايات المتحدة الأمريكية، من إكمال فرحتهم بمولودهم الأول، بعد اكتشاف "مستشفى الرحمة للأطفال" في الولاية إصابة ابنهم بمرض خطير.
يقول والد الطفل سعود: بعد عملية الولادة بأسبوعين تلقيت اتصالاً من المستشفى يطلب مني ضرورة الحضور للمستشفى للقاء بعض الأطباء بخصوص حالة سعود بعد الولادة, وبعد الحضور تفاجأت بوجود مجموعة كبيرة جداً من الأطباء من شتى الأقسام، حيث كان في مقدمتهم رئيسة قسم الجينات التي أخبرتني أن سعود مصاب بمرض يدعى "MPS1"، ويعد هذا المرض وراثياً نادراً جداً، ويتكون مع الطفل عندما يكون كلا الوالدين, الأم والأب, حاملين لهذا المرض، بحسب إفادة قسم الجينات في المستشفى، ويصيب العديد من أجهزة الجسم، وهو ما يؤدي إلى تلف الأعضاء، يسببه وجود خلل في الجين المسؤول عن تصنيع إنزيم يُسمى "ألفا-إل-إيدورونيداز"، وبسبب هذا الخلل تعجز الخلايا تماماً عن إنتاج هذا الإنزيم، ويحتاج الجسم هذا الإنزيم لتفتيت مواد تُسمى "جليكوز أمينوجليكانز" (GAGs) التي تُعد منتجات ثانوية للتفاعلات الكيميائية التي تتم في خلايا الجسم، إذا لم تتفتت مواد GAG فإنها تتراكم داخل الخلية وتؤدي في النهاية إلى تلف الخلية والنسيج والعضو.
وأضاف: أُجبرنا على أن نراجع المستشفى أسبوعياً ليعطى سعود إنزيماً بديلاً للإنزيم المفقود لمدة 5 ساعات باليوم الواحد حتى توضع خطة علاج كاملة، الملفت بالموضوع، ومن حسن حظنا أن المرض تم اكتشافه في سعود وهو ذو أسبوعين من العمر، بواسطة تحليل دم يسمى "التحليل الشامل للأطفال حديثي الولادة"، تم البدء بالعمل به في الولاية منذ شهر واحد قبل ولادة سعود، وتعد ولاية كانساس أول ولاية في أمريكا قامت بهذا الإجراء، وهو نظام فحص شامل عن جميع الأمراض النادرة؛ مما جعل الأطباء يلّحون على البدء بمراحل محاربة المرض من هذا العمر، خصوصاً أن الأعراض لم تظهر عليه حتى الآن، حيث إن من يحمل هذا المرض عادة تظهر عليه الأعراض من سبعة شهور وحتى أربع سنوات، حيث يعاني المصاب بسلسلة متتالية من الأمراض، وهي مرض بالقلب (الصمامات), المفاصل المتيبسة, مرض بالرئة، انقطاع التنفس أثناء النوم, فقد حاسة السمع, تقوس بالعمود الفقري، وتأخر النمو العقلي, متلازمة النفق الرسغي, حالات العدوى المتكررة في مجرى الهواء العلوي, تغيم القرنية, الضغط على النخاع الشوكي, الفتق (الأربي أو السري), غرابة ملامح الوجه, موه الرأس المتصل (سائل في المخ), الأسنان غريبة الشكل وبعض الأمراض الأخرى، بحسب اختلاف الحالة، وكل تلك الأعراض تجتمع في جسم طفل صغير، وعلاوة على ذلك عندما تظهر لا يمكن علاجها كلياً؛ لأن الوسيلة المتاحة حالياً في المجال الطبي الحالي هي المنع من التطور وليس العلاج, وأيضاً لا يتم اكتشاف المصابين بهذا المرض إلا بعد ظهور أغلب الأعراض، ويصبح الآوان قد فات لوقف هذا المرض, وحين إذن تفشل أعضاء الجسم غالباً بوظائفها، وتحصل حالة وفاة بالنهاية بطبيعة المرض.
وأشار والد سعود إلى أنه وفقاً لما ذكر المستشفى بعد التأكد من قاعدة بيانات المرضى المشتركة فإن سعود الحالة الأولى بالعالم التي تم اكتشافها بهذا العمر، ومصاب بهذا المرض؛ لذلك رأى الأطباء أن سعود أمامه فرصة مميزة ليتغلب على المرض بإذن الله؛ لأن الأعراض لم تظهر بعد, وأنه سيحقق أول تسجيل لعلاج هذا المرض شفاءً كاملاً بإذن الله على المستوى الطبي, وعلى الرغم من أن لا شيء مؤكد، أو حتى متوقع، بسبب عدم حدوث مثل هذه الحالة من قبل, فإن كل ما لدى الأطباء هو مأمول والأمل بالله كبير.
وبيَّن أن سعود بدأ بأخذ جرعات كيماوي مكثفة، وهو بعمر أربعة شهور كمرحلة أولى من مراحل محاولة العلاج، وهي زراعة خلايا جذعية، وتمت الزراعة بفضل من الله بعد البحث عن متبرع مناسب استمر ثلاثة شهور بجميع أنحاء العالم، وبعد الزراعة بأسبوع تفاقمت مضاعفات العملية على جسم سعود بسبب صغر عمره، مما استدعى تحويله إلى العناية المركزة, وبهذه الفترة حدثت مجموعة مشاكل صحية له على وتيرة غير متوقعة، ومن بعضها قصور في وظائف الكلى، مما استدعى عمل غسل, وانسداد مجرى التنفس مما استدعى تركيب تنفس اصطناعي خارجي، وانسداد في أوردة الكبد "VOD"، وبسبب صغر عمر سعود وصعوبة التفاهم معه تم تخديره بشكل كامل حتى ينظر في ردة فعل جسمه بعد الزراعة ومحاولة تجاوز العقبات الصحية الجديدة.
حالة سعود تم تشخيصها وتقييمها منذ الولادة في "مستشفى رحمة الأطفال" بأمريكا، وتعهد المستشفى بعمل اللازم في كل لحظة، وهو يدرك تماماً أن سعود حالة سوف تكون الأولى بإذن الله يتم علاجها من هذا المرض, وبحسب الخطة العلاجية المعدة من قبل الفريق الطبي القائم على حالة سعود, مدة العلاج المرتقبة بأفضل النتائج هي 18 شهراً.
وحيث إنني طالب مبتعث والملحقية تقدم تأمين للطلاب المبتعثين, قام التأمين بتغطية جميع التكاليف حتى الآن، وهذا بفضل من الله، ثم بفضل حكومة خادم الحرمين الشريفين.
وتابع: أنا الآن سأتخرج بعد شهر تقريباً من الجامعة، وسوف تتوقف المكافأة الشهرية مع يوم تخرجي، ولن أستطيع الاستمرار في علاج سعود لعدم وجود مصدر دخل يساعدني على البقاء هنا، حتى لو دفعت كل ماعندي، فلن أبقى أكثر من شهر.
ونوه والد سعود بأن "مستشفى الرحمة للأطفال"، هو أحد أشهر المستشفيات المتخصصة بالأطفال، وبالمراتب الأولى عالمياً، ويأتي الناس إليه من شتى البلدان من أجل كفاءته وتقدمه في علم أمراض الأطفال وعلاجهم، يوجد به مركز أبحاث متخصص بأمراض الأطفال النادرة، أما ما يتعلق بالعلاج فيكاد ألا يكون له علاج فعَّال بشكل كامل وقصير المدى حتى الآن.
وناشد الأب وزارة التعليم العالي وسفارة خادم الحرمين الشريفين وأهل الخير أصحاب القلوب الرحيمة مساعدته على البقاء في الولايات المتحدة الأمريكية لمتابعة حالة ابنه، حيث يخشى أن يفقده الرحيل من أمريكا ابنه.
أكثر... (http://sabq.org/qVGfde)
يقول والد الطفل سعود: بعد عملية الولادة بأسبوعين تلقيت اتصالاً من المستشفى يطلب مني ضرورة الحضور للمستشفى للقاء بعض الأطباء بخصوص حالة سعود بعد الولادة, وبعد الحضور تفاجأت بوجود مجموعة كبيرة جداً من الأطباء من شتى الأقسام، حيث كان في مقدمتهم رئيسة قسم الجينات التي أخبرتني أن سعود مصاب بمرض يدعى "MPS1"، ويعد هذا المرض وراثياً نادراً جداً، ويتكون مع الطفل عندما يكون كلا الوالدين, الأم والأب, حاملين لهذا المرض، بحسب إفادة قسم الجينات في المستشفى، ويصيب العديد من أجهزة الجسم، وهو ما يؤدي إلى تلف الأعضاء، يسببه وجود خلل في الجين المسؤول عن تصنيع إنزيم يُسمى "ألفا-إل-إيدورونيداز"، وبسبب هذا الخلل تعجز الخلايا تماماً عن إنتاج هذا الإنزيم، ويحتاج الجسم هذا الإنزيم لتفتيت مواد تُسمى "جليكوز أمينوجليكانز" (GAGs) التي تُعد منتجات ثانوية للتفاعلات الكيميائية التي تتم في خلايا الجسم، إذا لم تتفتت مواد GAG فإنها تتراكم داخل الخلية وتؤدي في النهاية إلى تلف الخلية والنسيج والعضو.
وأضاف: أُجبرنا على أن نراجع المستشفى أسبوعياً ليعطى سعود إنزيماً بديلاً للإنزيم المفقود لمدة 5 ساعات باليوم الواحد حتى توضع خطة علاج كاملة، الملفت بالموضوع، ومن حسن حظنا أن المرض تم اكتشافه في سعود وهو ذو أسبوعين من العمر، بواسطة تحليل دم يسمى "التحليل الشامل للأطفال حديثي الولادة"، تم البدء بالعمل به في الولاية منذ شهر واحد قبل ولادة سعود، وتعد ولاية كانساس أول ولاية في أمريكا قامت بهذا الإجراء، وهو نظام فحص شامل عن جميع الأمراض النادرة؛ مما جعل الأطباء يلّحون على البدء بمراحل محاربة المرض من هذا العمر، خصوصاً أن الأعراض لم تظهر عليه حتى الآن، حيث إن من يحمل هذا المرض عادة تظهر عليه الأعراض من سبعة شهور وحتى أربع سنوات، حيث يعاني المصاب بسلسلة متتالية من الأمراض، وهي مرض بالقلب (الصمامات), المفاصل المتيبسة, مرض بالرئة، انقطاع التنفس أثناء النوم, فقد حاسة السمع, تقوس بالعمود الفقري، وتأخر النمو العقلي, متلازمة النفق الرسغي, حالات العدوى المتكررة في مجرى الهواء العلوي, تغيم القرنية, الضغط على النخاع الشوكي, الفتق (الأربي أو السري), غرابة ملامح الوجه, موه الرأس المتصل (سائل في المخ), الأسنان غريبة الشكل وبعض الأمراض الأخرى، بحسب اختلاف الحالة، وكل تلك الأعراض تجتمع في جسم طفل صغير، وعلاوة على ذلك عندما تظهر لا يمكن علاجها كلياً؛ لأن الوسيلة المتاحة حالياً في المجال الطبي الحالي هي المنع من التطور وليس العلاج, وأيضاً لا يتم اكتشاف المصابين بهذا المرض إلا بعد ظهور أغلب الأعراض، ويصبح الآوان قد فات لوقف هذا المرض, وحين إذن تفشل أعضاء الجسم غالباً بوظائفها، وتحصل حالة وفاة بالنهاية بطبيعة المرض.
وأشار والد سعود إلى أنه وفقاً لما ذكر المستشفى بعد التأكد من قاعدة بيانات المرضى المشتركة فإن سعود الحالة الأولى بالعالم التي تم اكتشافها بهذا العمر، ومصاب بهذا المرض؛ لذلك رأى الأطباء أن سعود أمامه فرصة مميزة ليتغلب على المرض بإذن الله؛ لأن الأعراض لم تظهر بعد, وأنه سيحقق أول تسجيل لعلاج هذا المرض شفاءً كاملاً بإذن الله على المستوى الطبي, وعلى الرغم من أن لا شيء مؤكد، أو حتى متوقع، بسبب عدم حدوث مثل هذه الحالة من قبل, فإن كل ما لدى الأطباء هو مأمول والأمل بالله كبير.
وبيَّن أن سعود بدأ بأخذ جرعات كيماوي مكثفة، وهو بعمر أربعة شهور كمرحلة أولى من مراحل محاولة العلاج، وهي زراعة خلايا جذعية، وتمت الزراعة بفضل من الله بعد البحث عن متبرع مناسب استمر ثلاثة شهور بجميع أنحاء العالم، وبعد الزراعة بأسبوع تفاقمت مضاعفات العملية على جسم سعود بسبب صغر عمره، مما استدعى تحويله إلى العناية المركزة, وبهذه الفترة حدثت مجموعة مشاكل صحية له على وتيرة غير متوقعة، ومن بعضها قصور في وظائف الكلى، مما استدعى عمل غسل, وانسداد مجرى التنفس مما استدعى تركيب تنفس اصطناعي خارجي، وانسداد في أوردة الكبد "VOD"، وبسبب صغر عمر سعود وصعوبة التفاهم معه تم تخديره بشكل كامل حتى ينظر في ردة فعل جسمه بعد الزراعة ومحاولة تجاوز العقبات الصحية الجديدة.
حالة سعود تم تشخيصها وتقييمها منذ الولادة في "مستشفى رحمة الأطفال" بأمريكا، وتعهد المستشفى بعمل اللازم في كل لحظة، وهو يدرك تماماً أن سعود حالة سوف تكون الأولى بإذن الله يتم علاجها من هذا المرض, وبحسب الخطة العلاجية المعدة من قبل الفريق الطبي القائم على حالة سعود, مدة العلاج المرتقبة بأفضل النتائج هي 18 شهراً.
وحيث إنني طالب مبتعث والملحقية تقدم تأمين للطلاب المبتعثين, قام التأمين بتغطية جميع التكاليف حتى الآن، وهذا بفضل من الله، ثم بفضل حكومة خادم الحرمين الشريفين.
وتابع: أنا الآن سأتخرج بعد شهر تقريباً من الجامعة، وسوف تتوقف المكافأة الشهرية مع يوم تخرجي، ولن أستطيع الاستمرار في علاج سعود لعدم وجود مصدر دخل يساعدني على البقاء هنا، حتى لو دفعت كل ماعندي، فلن أبقى أكثر من شهر.
ونوه والد سعود بأن "مستشفى الرحمة للأطفال"، هو أحد أشهر المستشفيات المتخصصة بالأطفال، وبالمراتب الأولى عالمياً، ويأتي الناس إليه من شتى البلدان من أجل كفاءته وتقدمه في علم أمراض الأطفال وعلاجهم، يوجد به مركز أبحاث متخصص بأمراض الأطفال النادرة، أما ما يتعلق بالعلاج فيكاد ألا يكون له علاج فعَّال بشكل كامل وقصير المدى حتى الآن.
وناشد الأب وزارة التعليم العالي وسفارة خادم الحرمين الشريفين وأهل الخير أصحاب القلوب الرحيمة مساعدته على البقاء في الولايات المتحدة الأمريكية لمتابعة حالة ابنه، حيث يخشى أن يفقده الرحيل من أمريكا ابنه.
أكثر... (http://sabq.org/qVGfde)